Qui sommes-nous ?

Allo Maladies Rares est la Plateforme d’Orientation et de Coordination pour les maladies Rares en Outremer pour la Région Martinique

La PCMRO de Martinique a été labélisée en décembre 2019 par la DGOS dans le cadre du 3ème plan national maladies rares. Elle est constituée d’une équipe de 3 professionnels de santé animée et coordonnée par le Dr Rémi BELLANCE et se situe à l’hôpital Pierre-Zobda-Quitman au CHU de Martinique.

Elle agit sur le mode d’un « Guichet Unique » dans le but d’améliorer l’orientation, la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints de maladies rares et des professionnels confrontés à ces situations souvent complexes et généralement peu ou mal connues.

Son action est articulée autour de 11 axes dont en particulier :

-La réduction de l’errance et l’impasse diagnostique en optimisant l’orientation des patients et professionnels.

-Faire évoluer le dépistage néonatal et préimplantatoire pour un diagnostic plus précoce.

-Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares.

-Promouvoir la recherche et l’innovation.

-Améliorer le parcours de soins.

Elle identifie un réseau d’experts locaux susceptible de prendre en charge les patients atteints de pathologies rares et de les orienter avec précision s’il n’y a pas localement de structure adaptée.

Elle dispose d’un équipement de télémédecine.

La plateforme vous met en relation avec les associations et les institutions adaptées à votre pathologie et à vos besoins.

Elle vous informe des activités et manifestations dans notre territoire et ailleurs.

Nous contacter :

Par internet : amr@chu-martinique.fr

Par téléphone :

Sur place de 9h à 12h30, Hôpital Pierre-Zobda-Quitman, 1er sous-sol, CHU de Martinique, route de Chateauboeuf, CS 90632 – 97261 – FORT-DE-FRANCE

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Les Maladies Rares :

Une maladie rare est une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2000 en population générale.

Elles sont cependant très nombreuses. Il y a plus de 7000 maladies rares identifiées.

On estime que 6 à 8% d’une population sont touchés par une maladie rare soit 23.000 à 30.000 personnes en Martinique.

Elles concernent tous les organes et toutes les spécialités. Ceci justifie l’organisation en 23 filières maladies rares nationales, différentes. Beaucoup d’entre elles sont très rares et ne touchent que quelques dizaines de patients au niveau national. La rareté et la complexité de ces pathologies explique l’importance du retard voir de l’errance diagnostique qui très souvent atteint plusieurs années.

80 % des maladies rares sont d’origine génétique avec des implications familiales et sur les risques liés à la procréation.

65% sont des maladies graves ou invalidantes.

Le début est précoce dans la vie 2 fois sur 3.

Elles sont aussi très souvent appelées « Maladies Orphelines » car trop peu nombreuses pour inciter à l’investissement dans le développement de thérapies spécifiques.

Cependant une prise en charge adaptée et le développement rapide de thérapies innovantes sont entrain de de révolutionner l’avenir de ces maladies.

L’évolution exponentielle des connaissances en génétique améliore considérablement le diagnostic et permet le conseil génétique et la prévention dans de nombreuses situations.

Les Centres Maladies Rares en Martinique.

L’engagement des équipes médicales a permis la création et la labellisation de 3 sites constitutifs et de 14 centres de compétence maladies rares en Martinique.

Toutes les filières maladies rares et toutes les pathologies ne sont pas représentées cependant de nombreux services proposent des prises en charge adaptée. Contactez Allo Maladies Rares pour vous aider à vous orienter en Martinique ou ailleurs vers la structure adaptée à votre situation.

Voici la liste des centres Maladies Rares.